"Negli ultimi decenni a seguito di gravi cerebrolesioni acquisite, è emersa una nuova popolazione di pazienti, con quadri clinici complessi dominati da gravi alterazioni dello stato di coscienza che includono il coma, lo stato vegetativo e lo stato di minima coscienza, che sono in progressivo aumento". Ecco le Linee di indirizzo per l'assistenza delle persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, approvate il 5 maggio dalla Conferenza Stato Regioni.
In sintesi, il documento propone “la realizzazione di un sistema integrato ospedale - territorio per costruire un percorso di dimissione protetta, riducendo al minimo la permanenza nei reparti di rianimazione e intensivi e favorisca al più presto il trasferimento in ambienti più adeguati a fornire un’assistenza più attenta agli aspetti funzionali e riabilitativi del paziente e al benessere della propria famiglia”.
Si parte dalla constatazione che “nella maggior parte delle Regioni non sono stati attivati espliciti percorsi regionali istituzionalizzati per la corretta gestione sanitaria delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite (GCA)”, ma “esiste comunque una rete di centri dedicati alle gravi cerebrolesioni acquisite, pubblici, privati convenzionati o IRCCS, che hanno svolto attività di intervento riabilitativo, spesso con scarsi collegamenti con la fase acuta e con l’assistenza sul territorio”. Queste le principali "criticità" di sistema riscontrate:
- "disomogeneità di criteri diagnostici con conseguente disomogeneità di codifica;
- disomogeneità di procedure diagnostico- terapeutiche;
- disomogeneità di requisiti minimi strutturali per ogni fase;
- disomogeneità del sistema di remunerazione;
- assenza delle diagnosi di SV, SMC e “postumi” di gravi cerebrolesioni acquisite nella categoria handicap gravi".
E dato per assunto che “nell’ambito di tutte le sequele da GCA, il trattamento assistenziale e riabilitativo delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza necessita di particolare attenzione in quanto queste condizioni: sono ad elevata e progressivamente crescente incidenza, con elevata mortalità e disabilità; determinano quadri clinici complessi con considerevole impegno gestionale e di intervento in equipe; l’assistenza necessita di competenza ed esperienza peculiari; necessitano di un’organizzazione multi e interdisciplinare per corrispondere a precisi bisogni clinici; necessitano di strutture dedicate di riferimento ad alta valenza riabilitativa già dalla fase acuta; l’intervento di informazione e di supporto psicologico dei familiari deve essere disponibile e mirato a creare un’alleanza terapeutica con l’equipe già dalla fase acuta; è evidente la necessità di identificare e formare una nuova cultura professionale specifica nonché di incrementare nuove aree di ricerca”, agli estensori delle Linee di indirizzo appare importante “spingere le Regioni a rendere omogenea l’organizzazione sanitaria e socio-assistenziale a favore dei pazienti in SV e SMC raccomandando un percorso lineare e razionale a partire dalla fase acuta, assicurando la presa in carico dell’individuo nella sua intera realtà patologica attraverso una articolazione a rete, posta in un continuum, comprendente le UO per l’emergenza, le UO per acuti, le UO di riabilitazione nonché le infrastrutture sociali”.
Si suggerisce dunque un “cambiamento di prospettiva, passando dalla necessità di regolare al meglio il flusso dei pazienti in SV e SMC nell’ambito di una più complessiva riqualificazione dei percorsi assistenziali per pazienti con GCA, all’indicazione di organizzare un sistema esperto integrato a rete di percorsi dal coma al domicilio ('sistema a rete integrata coma to community'), con forte radicamento territoriale, connotato da universalità, appropriatezza, tempestività e progressività delle cure. Un percorso certo per tutti i pazienti, senza selezione a monte e senza affidare alle famiglie la ricerca di soluzioni estemporanee”.
Il passo successivo sarà “un tavolo di lavoro che, in collaborazione tra esperti della materia, con gli assessorati alla sanità regionale, comunale e una rappresentanza nazionale delle associazioni, in uno stato di sinergia operativa, avvii un programma sia di interventi progressivi sia l’individuazione di indispensabili linee di ricerca”.
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