“La diagnosi non è una sentenza, ma l’inizio di un percorso e come tale richiede tutta l’attenzione e la cura possibili, non solo per il paziente ma anche per la sua famiglia”. Così il Prof. Luigi Tarani della Sapienza di Roma, pediatra e genetista responsabile del Centro malattie rare del Policlinico Universitario Umberto I, nella prefazione al libro di Antonella Esposito “La consegna della diagnosi delle malattie rare”, fresco di stampa per le Edizioni Themis (2025).

Psicologa e psicoterapeuta esperta in malattie rare, docente alla scuola di specializzazione del “Cristo Re”, l’Autrice da anni collabora con il policlinico romano a supporto psicologico di pazienti e “caregiver”. Nel volume esplora le molteplici dimensioni di queste condizioni delicate, delle malattie croniche, delle sindromi genetiche e disabilità, evidenziando “l’urgenza di promuovere una maggiore sensibilizzazione e una comunicazione della diagnosi più efficace e umana”.

Come? Con il “modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS)”, secondo cui “il paziente e i suoi caregiver diventano protagonisti attivi di un dialogo costruito sulla fiducia e comprensione reciproca: non più semplici destinatari di informazioni ma partecipanti consapevoli di un processo che mira a migliorare la qualità della vita e a rafforzare la loro resilienza”.

Nel libro vengono spiegate le basi teoriche del modello e le sue applicazioni pratiche nei diversi contesti di riferimento, nonché illustrate in un capitolo dedicato le “evidenze empiriche” raccolte attraverso una ricerca di ampio respiro (oltre 800 soggetti) coordinata dal sociologo e metodologo della ricerca sociale Giuseppe Caliccia e realizzata in collaborazione con l’Umberto I, da cui emerge inoltre “l’urgente necessità di sviluppare linee guida specifiche”.

Si evidenzia infine l’importanza di una formazione mirata dei professionisti della salute per la comunicazione della diagnosi: “troppo spesso infatti – sottolinea Esposito – la formazione medica tradizionale non prepara adeguatamente ad affrontare le complesse dinamiche emotive e relazionali che emergono in questi momenti critici; per colmare tale lacuna è necessario sviluppare competenze specializzate, che vadano oltre la semplice tecnica medica”.

La presentazione del libro avrà luogo nella Sala Consiliare di Sorrento il 28 febbraio p.v., Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nel contesto dell’evento “RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione”, con crediti ECM per le professioni sanitarie. Qui il programma dettagliato: https://thelemacentro.it/rare-disease-day-2025/

Il libro:

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