ROMA – Sconfiggere il pregiudizio, testimoniandone le emozioni. Questi gli obiettivi della nuova iniziativa della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE). Si tratta di una serie di podcast ispirati al libro “A volte non abito qui”, raccolta di scritti di autori che tutti i giorni hanno a che fare con questa difficile condizione.

Con 30.000 nuovi casi l’anno, in Italia oggi si contano oltre mezzo milione di persone a sopportare “disagio e vergogna della malattia, nascondendola per evitare problemi e discriminazioni a scuola, nel lavoro, nello sport e nei rapporti affettivi”, denuncia Lice nella conferenza stampa in corso ora a Palazzo Ripetta.

“Ciascuno dei dieci episodi – spiegano i promotori – è dedicato a raccontare una testimonianza diretta di una persona con epilessia mettendone a fuoco le emozioni e le riflessioni suscitate dal combattere gli ostacoli all’autonomia e alla vita di relazione”.

Grazie alle “voci narranti” di Stefano Fresi e Beatrice Bruschi, il risultato è “meraviglioso, emozionante, empatico, serio ma scherzoso, tenendo conto della grave patologia ma con toni leggeri, lievi”, rivela la presidente di Lice Laura Tassi, neurologa del Niguarda di Milano.

I podcast saranno pubblicati sui canali Amazon Music e Spotify. Di seguito una anticipazione:

1. Nel primo episodio è raccontata la storia di Andrea, un bambino che vive l’epilessia con un’inconsapevolezza che gli fa credere sia un super potere. Attraverso la sua storia viene affrontato, con un tocco di realismo magico, il rapporto tra epilessia e attività fisica.
2. Nel secondo episodio si racconta la storia di storia Fedor Dostoevskij e di come il suo rapporto con l’epilessia abbia profondamente influenzato il suo stile narrativo e l’eredità che ha lasciato al mondo. Eredità che va oltre il patrimonio letterario, perché condivide un messaggio di speranza e ispirazione.
3. Nel terzo episodio si racconta la storia di Camilla, che ha scoperto l’epilessia quando era adolescente. La forza del suo racconto custodisce un messaggio molto profondo: vivere a pieno il presente e custodire i ricordi, per comprendere valore del tempo vissuto.
4. Nel quarto episodio si torna indietro nel tempo per raccontare una storia, inventata, tratta dalla vita di Giovanna D’Arco, che si pensa soffrisse di epilessia. La storia è volta a ispirare coraggio, fondamentale per affrontare le prove alle quali la vita ci sottopone e vincere ogni battaglia, sia esteriore che, soprattutto, interiore.
5. Nel quinto episodio viene raccontata la storia di Pierpaolo, un bambino già consapevole di soffrire di epilessia, che vivendo il primo innamoramento scopre e affronta il problema dell’emarginazione. Attraverso un gesto di coraggio e condivisione, però, riesce a mostrare la propria vulnerabilità, creando inclusione.
6. Nel sesto episodio è narrata la storia di Rosaria, che ha come filo conduttore l’epilessia e unisce passato e presente. Un presente nel quale la donna ha un figlio affetto da epilessia e al quale, attraverso l’affetto, vuole garantire la miglior vita possibile. L’unico modo per farlo è creare conoscenza e abbattere, il più possibile, ogni tipo di pregiudizio.
7. Nel settimo episodio viene narrata la storia di Valentina e del suo personalissimo rapporto con l’epilessia. Il personaggio principale nella storia è lei, che attraversa diverse fasi della vita in compagnia dell’epilessia, fino a giungere a una importante consapevolezza: è fondamentale comunicare con sé stessi, perché il primo passo per la cura dell’epilessia è la consapevolezza.
8. Nell’ottavo episodio si racconta la storia di Rachele. Una storia in cui le vicende di tre persone convergono in un evento che le vede protagoniste, perché, paradossalmente, ognuna di loro opera una scelta definita come “sbagliata”. Il senso profondo della storia fa riflettere su quanto importante sia seguire il proprio istinto e capire, in ogni istante, quale sia la cosa giusta da fare.
9. Nel nono episodio si racconta la storia di Chiara e del suo rapporto con l’epilessia, che lei chiama Epi. In questo racconto, condito dalla leggerezza della comicità, Chiara percorre tutta la sua vita e ci insegna che, attraverso la leggerezza e una manciata di ironia, è possibile alleggerire qualsiasi fardello, in attesa che eventuali ospiti poco graditi vadano, finalmente, in vacanza.
10. Nel decimo episodio si parla del racconto di Adriana. Una sorta di brano jazz sotto forma di parole, che descrive momenti di vita come piccoli affreschi di memoria, in cui il filo conduttore è il rapporto con l’epilessia. Il tema fondamentale è l’ascolto, inteso sia come ascolto di sé, che come capacità di ascolto da parte di chi, attraverso la scienza, vive e lavora per affrontare l’epilessia, cercando soluzioni per debellarla.

L’epilessia è una patologia neurologica cronica identificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “malattia sociale”.

Il nome deriva dal verbo greco έπιλαμβáνειν (epilambanein) che significa “essere sopraffatti, colti di sorpresa”. Si utilizza per descrivere una patologia neurologica cronica che si manifesta in modo non uniforme, attraverso sindromi cliniche molto differenti. Attualmente sono diagnosticabili, infatti, oltre 40 sindromi, alcune compatibili con una vita normale, altre di maggiore gravità.

Foto di Elice Moore su Unsplash