SM in Italia, è tempo di cambiare paradigma

ROMA – “Sono donne e uomini che lottano per mantenere una vita dignitosa, spesso senza riuscirci. Hanno tra i 45 e i 60 anni, convivono con otto sintomi della Sclerosi Multipla e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche concomitanti. Vivono una situazione critica e il sistema rimane inerte di fronte ai loro bisogni. Il 61% di loro vede insoddisfatti i propri bisogni riabilitativi. Il 59% non ha supporto psicologico. Dopo un ricovero, il 62,3% non riceve alcun aiuto”.

E ancora: “il 45% ha bisogno di assistenza domiciliare, ma due terzi di loro non riesce ad averla. Per loro, affrontare la malattia significa anche mettere mano al portafoglio: il 65% ha dovuto pagare di tasca propria le prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha risposto. E poi c’è l’isolamento sociale, riportato dal 57% delle persone. Per alcuni, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un punto di riferimento”.

Sono le dure parole che si leggono nel rapporto AISM Barometro SM e patologie correlate 2025, compendiato dall’indagine Hard to Reach, presentato venerdì scorso a Roma alla Camera dei Deputati in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, condizione che in Italia interessa 144.000 persone, delle quali: “il 78% ha almeno un bisogno insoddisfatto; il 76% ha vissuto almeno una discriminazione, sul lavoro, con la burocrazia, nei servizi essenziali; e il 50% di chi lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità”.

È allora tempo di “cambiare paradigma”, dicono senza mezzi termini in AISM: “il sistema attuale non basta; troppe persone vengono dimenticate, affrontano da sole la malattia o pagano di tasca propria ciò che dovrebbe essere garantito; il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste”, sottolinea il presidente Francesco Vacca.

“Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone: dobbiamo rendere pienamente operativi i PDTA, rafforzare la rete dei Centri SM, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della Disabilità; ogni persona può diventare Hard to Reach se il sistema non reagisce prontamente; parlare di sostenibilità significa investire in terapie precoci, riabilitazione, supporto psicologico, lavoro”, aggiunge Mario Alberto Battaglia, presidente FISM.

Segue infografica (fornita da AISM), scaricabile in pdf cliccando sull’immagine.

Qui è possibile scaricare la versione integrale del Barometro SM 2025 (link esterno):

Video integrale della presentazione del Barometro 2025 alla Camera dei Deputati (link esterno):

Foto di Vladimir Fedotov su Unsplash